王梅说,每次看到女儿心妤那双美丽的大眼睛,总觉得对不起她。
还不足一岁的心妤在出生两个月后被查出患有脊髓性肌萎缩症,这是一种罕见的遗传性疾病,患儿很可能活不到两岁。今年2月,目前唯一可以治疗这种病的特效药被批准在中国上市,这让王梅看到了希望。但当王梅得知这种特效药70万元一针的价格时,忽然觉得希望破灭了。
王梅将导管伸进女儿的喉咙,为女儿吸痰。齐鲁晚报·齐鲁壹点记者陈晨摄
这是个什么病
怀孕的时候,王梅和刘华都希望能生下一个可爱的女儿。
去年11月8日,宝宝在临沂市沂水县出生了。王梅如愿,宝宝是个女孩,还有一双美丽的大眼睛,很是可爱。但这种喜悦只持续了三四天,很快王梅发现,宝宝似乎听不见声音。
带着女儿去县医院检查,“护士把一个铁桶扔到地上,所有人都吓了一跳,但是宝宝一点反应也没有。”就这样,宝宝被确诊了听力障碍。但这种伤心还没持续多久,王梅又发现,宝宝似乎不太喜欢动。
“一开始我还以为自己生了个老实孩子。”王梅说,但她渐渐发现,宝宝不爱动,甚至连腿都抬不起来,咳嗽起来也没有劲儿。王梅觉得不对劲,再一次带着宝宝去县医院检查。医生怀疑宝宝得了脊髓性肌萎缩症(简称SMA),后经过专业机构检测,证实了这个病情。在孩子被查出病之后王梅和丈夫李华也去做了一下检查,发现二人都是此病的隐性基因携带者。
“这是个什么病?”王梅说,之前自己从来没有听说过。医生告诉王梅,这个病不仅会让宝宝不能自主活动,还会影响吞咽和呼吸能力,一旦后两者出现问题,宝宝将会有生命危险。
资料显示,SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。SMA患者可能丧失行走能力,并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不进行治疗,大多数患有严重疾病类型的婴儿在没有呼吸干预的情况下,无法活到两岁。
王梅开始上网查阅这种病有没有治好的例子,“完全没有。”但即使这样,王梅依旧觉得自己会让奇迹出现。
“我好好照顾宝宝,宝宝自己不会支撑,那我就来帮她。”现在王梅回想起当时的想法,觉得那时候自己把事情想得太简单了。
只有眼睛会转动
“我们之前在同一个酒店工作,我在前厅他在后厨。”王梅说,她和刘华恋爱之后发现有了宝宝,于是先领了证,想等宝宝出生之后再补办婚礼。
领证时二人都没什么积蓄。但为了让宝宝出生后能住得舒服一点,二人在沂水县城租下了一套老式楼房,“之前一直住在平房里。”王梅说。
现在这套老式楼房成了女儿的病房,进出卧室的人都需戴上口罩,以防对宝宝造成感染。卧室床头摆放着呼吸机,房间里还有吸痰机、雾化机等医疗机器。刘华说,他们还想再给宝宝买个吸氧机,可惜经济条件实在是不允许。
除了医疗机器,房间里还有大量的一次性用品,包括一次性手套、导管以及针管等,垃圾桶里每隔一段时间就会被卫生纸和一次性用品堆满。
“得随时给宝宝吸痰。”刘华一边说着,一边将一根导管伸进女儿的喉咙。机器发出隆隆的声音,宝宝躺在那里,手脚几乎不动,只剩眼睛转动。
“这个病再发展下去,可能连眼睛都不能动了。”刘华很心痛,他的女儿有一双美丽的大眼睛,睫毛长长的。每个见了宝宝的人都会夸她可爱。刘华似乎听惯了这样的夸赞,皱起眉头:“可爱也没什么用啊。”
刚看到的希望又破灭
心妤现在有十一个月大,体重不足十斤。安安静静地躺在卧室床上,面部一直戴着呼吸机。为了防止机器磨伤她的皮肤,王梅在女儿脸上贴上绷带阻隔。
不舒服时,心妤会发出微弱的哭声。王梅不知道女儿是怎么了,把手放到宝宝肚子的位置,轻轻给她揉一揉。王梅掀起心妤的衣服,心妤的前胸能看到明显的肋骨,身上几乎没有肌肉,轻轻捏一下心妤的腿,松松的皮肤瞬间皱起。
王梅没想到女儿的病会这么严重。
1月底在县医院确定了这个病之后,王梅将女儿带回家照顾。“那时候还没有治疗这个病的药。”王梅说。
在这期间,王梅一直没有停止在网上搜索关于这个病的消息,还加入了一个SMA护理群,群内有400多名患儿家长,每天分享护理知识以及关于这个病的一些消息。
今年2月,目前唯一一个SMA治疗药物诺西那生钠注射液(美国及欧盟注册商品名SPINRAZA)被批准在中国上市。4月,中国SMA诊治中心联盟成立,包括山东省立医院在内的全国25家医院成为首批成员单位。
7月底,王梅和丈夫带着女儿来到了济南。
“医生说有治这个病的药。”王梅和刘华一下子看到了希望,但得知了这个药的价格后,随之而来的是更大的失望,“一针药需要70万元。”
第一年费用可降到140万
王梅不敢问医生这个药为什么会这么贵,“只知道这个药是进口的,一针只有5毫升。”山东省立医院的一位医生给王梅发来的信息显示,“诊断后应尽早给予治疗,于第0天,第14天,第28天和第63天给予4次符合剂量,此后每四个月给予一次维持剂量。”
“一针70万元,在我们这个县城都能买一套房子了。”王梅说,每次她看到女儿那双美丽的眼睛,都觉得很对不起她,“孩子的病是我们给她带来的,现在又因为我们没有钱,没法给她治这个病。”
从孩子生病到现在,王梅已经花了20多万元,这其中有父母给的钱,有借的钱,有通过各种方式筹的钱。王梅偷偷避开在一旁看着孩子的母亲,说还有贷款的钱。
尽管有人劝过王梅和刘华,放弃对孩子的治疗,但他们始终不肯。9月份,王梅和刘华带着女儿转院北京,孩子的相关并发症在北京的一家医院治疗后得到了好转,但最根本的SMA,始终得不到治疗。
国内首家关注罕见病SMA的公益机构——北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍介绍,今年5月,中国初级卫生保健基金会发起了中国首个脊髓性肌萎缩症(SMA)患者援助项目,该项目为符合项目申请条件的患者免费提供援助药物。这需要患者自付第一针的价格,中国初级卫生保健基金会赠送后三针。从第五针起,就变为买一针赠送一针,每隔4个月打一针。
省立医院医生给王梅发来的信息也提到,这个援助项目会降低患者的治疗费用,“第一年治疗费用由420万元降至140万元,第二年治疗费用从210万元降至105万元。”
王梅通过护理群认识了湖南的一位患儿妈妈,“她家的孩子已经打了这个针了。”这位湖南的妈妈一直在网络上直播孩子的情况,王梅一直有关注,“目前来看,她家孩子的情况比较好。”
王梅想再等两个月,看看第一批注射治疗患者的情况,“如果有效,我就是拼了命也要筹到钱给孩子治病。”
如果您想帮助这个不幸的家庭,可加刘华微信(微信号:m1205w微信昵称:爱笑的小心妤)。
（齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 陈晨）
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